Hoppa till huvudinnehåll

Kunniga patienter – en tillgång i vården

Parkinsonsjuka Sara Riggare besökte i veckan Norrtälje och berättade om hur hon genom egenvård och forskning om sin egen sjukdom maximerar sin må bra-tid. I samarbete med bland annat Tiohundra driver hon nu ett projekt där vården ska utveckla sätt att ta tillvara kunskapen hos kunniga patienter. 

​Det var ungefär 15 år sedan Sara Riggare fick sin diagnos. Symptomen hade hon haft sedan tonåren. Idag är hon forskare inom sin egen sjukdom på Karolinska Institutet, och hoppas kunna disputera nästa år. Under en föreläsning hos Tiohundra i Norrtälje berättade Sara Riggare att hon endast tillbringar en timme om året hos sin neurolog, men ägnar 8 765 timmar åt egenvård.

– För mig handlar det om att genom kunskap om min egen sjukdom maximera min må bra-tid.

Digitala verktyg

Egenvården består av så kallad egenmätningar eller self tracking, som går ut på att med hjälp av bland annat olika digitala verktyg mäta sjukdomens förlopp och på så sätt kunna reglera medicineringen. Till exempel kan hon testa medicineringens effekt på långsamheten, som hennes sjukdom ger upphov till, genom att knacka på skärmen på sin mobil. Fysisk aktivitet är också en viktig del av egenvården.

– Patienter med kroniska och livsomvälvande sjukdomar är bra på att dra nytta av möjligheterna med digital hälsa och de verktyg som finns. Genom att samla in data om sin egen sjukdom kan man få ut mycket mer av den där timmen hos läkaren, säger Sara Riggare.

Inte förbjuda kunskap 

Hon menar att det är normalt att kroniskt sjuka patienter vet mer om sin sjukdom än vad deras läkare gör, och att det vore en fördel om vården var mer öppen för det, och bättre tog tillvara på så kallade spetspatienter.

– Det handlar inte om att vi som har livsomvälvande sjukdomar vill visa att vi är bäst, det handlar om att vi har djupare behov som kanske inte möts av vården. Det är omöjligt för en läkare att hålla sig uppdaterad på allt. Genom patienter som samlar data om sin sjukdom, och hittar nya vägar för att må bättre kan läkaren lära sig mycket nytt, säger hon.

Att läkare säger att man inte ska googla sina symptom är kontraproduktivt, menar Sara Riggare. Kunskap går inte att förbjuda, och patienter kommer alltid att söka information själva, de kommer bara inte att tala om det om läkaren inte är öppen för det. Det är i så fall bättre att läkaren hjälper patienten att söka på rätt ställen, och att bli mer källkritisk.

Läkaren kan lära sig av patienten

Hennes tips till vårdgivare är att försöka vara öppna, att inte bli avskräckta av en påläst patient utan att lyssna och verkligen höra vad patienten säger. Det handlar om att ställa sig frågan om man vill hjälpa till, eller vara ett hinder för sin patient. Oavsett om patienten har en kronisk och livsomvälvande sjukdom, som parkinson, eller en mindre ovanlig sjukdom finns det möjlighet för alla att göra mer än vad vi gör i dag, menar hon.

Sara Riggare driver nu ett projekt som finansieras av Sveriges Innovationsmyndighet Vinnova, där Tiohundra medverkar. Tanken är att man ska fokusera på spetspatienter som en ny resurs för hälsa. Målet är fler patienter som vet, kan och vill mer - och en vård som kan bemöta det.

– Tiohundra är en vårdbolag som tänker nytt. Jag blir glad av att se att man faktiskt gör och inte bara pratar.

Senast uppdaterad
2017-05-11